"Gij zult netwerken!"
 
Dé bedreiging van iedere langdurige zieke en mantelzorger is maatschappelijk isolement, aldus onderzoekers. Je wereld wordt steeds kleiner, je verhalen gaan alleen nog maar over de zorg en de kwaal. Voor wie ben je uiteindelijk nog leuk gezelschap?

Er ging na het herseninfarct van mijn partner een hele nieuwe wereld voor me open. Dat sommige mensen van 'vroeger' daar niet meer in passen is eigenlijk heel logisch. Wat ik lastiger vind is in allerlei publicaties en onderzoeken te lezen hoe nodig het is dat je als mantelzorger je sociale netwerk in stand houdt om vereenzaming te voorkomen en om helpende handen te organiseren. Ik voel ergens dat het nuttig is, maar....het voelt kunstmatig.

Ik heb het geluk dat mijn partner een prettig mens is en voor mij, ondanks zijn handicap, nog steeds een volwaardig mens en partner. We hebben een goede relatie waarin we elkaar af en toe flink de waarheid zeggen. Hij vindt regelmatig dat ik niet zo moeilijk moet doen, niet moet zeuren en gewoon even doen wat nodig is. Ik vind dat hij soms te veel bovenop 'de aanpak' zit en mensen iets meer de gelegenheid moet geven de dingen in hun eigen tempo en op hun eigen manier te doen.

Volgens sommige mensen om mij heen en al die onderzoeken naar mantelzorg, kan dit niet genoeg zijn. Ik moet er af en toe even helemaal uit, ik moet de zorg uit handen kunnen geven, ik moet mijn netwerk mobiliseren om mee te helpen in de zorg.

Oké, ik zou het af en toe best prettig vinden om eens alleen thuis te zijn, of eens een weekendje weg met een vriendin of mijn kinderen. Mijn partner staat niet open voor vervangende zorg in professionele sfeer, hij voelt zich namelijk niet 'ziek' en wil ook niet als zodanig behandeld worden. De zorg moet dus uit de kring van familie of vrienden komen. Hé, ja dat sociale netwerk.

Ik besloot de kinderen een mail te sturen waarin ik aangaf dat ik het fijn zou vinden de verantwoordelijkheid voor de zorg meer met hen te delen. Ik gaf ook aan af en toe wel even vrij van zorg te willen zijn.

De dag na het mailtje kwamen er twee hier op de koffie. Ze bedankten me voor het mailtje. Zoonlief bood aan om hier te komen logeren als ik eens weg wilde. "Ik kan hier tenminste lekker rustig studeren, dat heb ik af en toe nodig." En tot mijn verrassing vond mijn partner het meteen helemaal goed. Alle eerdere voorstellen van mijn kant voor vervangende zorg had hij steeds afgewimpeld. Deze spontane oplossing van zijn zoon had ik nog niet bedacht. Ik hoef dus niet te denken voor een ander, ik hoef alleen maar aan te geven waaraan ik behoefte heb. Dat biedt de ander de mogelijkheid om het naar eigen inzicht in te vullen.... 'loslaten' noemen ze dat geloof ik.

Voor mij betekent dit dat wijzen op het belang van het onderhouden van een sociaal netwerk niet voldoende is. Het gaat erom dat je de mensen laat weten waaraan jezelf als mantelzorger behoefte hebt en hen de ruimte laat voor eigen invulling van 'vervangende zorg'. Natuurlijk moet ik zoonlief instrueren over de sondevoeding, de medicatie, de werking van het ademapparaat etc. Maar wat zoonlief zei was terecht: "Pa, jij kunt toch ook zelf wel aanwijzigingen geven voor wat ik moet doen?".

Ik vertrouw erop dat het goed komt!